«Югорский СМАйлик» за которую переживала вся Югра смогла прийти в первый класс!
Юная жительница Югорска Юлиана Сырцева, в раннем детстве заболевшая спинальной мышечной атрофией, 1 сентября 2025 года пошла в первый класс школы №5.
Шесть лет назад об этом чудесном событии родители Юлианы могли только мечтать — страшный диагноз, казалось, не оставлял никаких шансов не только в будущем пойти в школу, но и просто ходить, и даже повзрослеть: СМА имела в те годы почти стопроцентную летальность.
На лечение маленькой Юлианы собирали всем миром.
«Когда открывали сбор, она даже уже не могла сидеть, о ползании не было и речи», — рассказывал отец девочки Константин Сырцев. Спасительный укол двухлетняя Юлиана https://ugra-news.ru/article/date/93565/ получила весной 2020 года. Казалось непостижимым закрыть сбор на препарат . «Золгенсма» в 150 миллионов рублей, но это случилось и «югорский СМАйлик», как назвали улыбчивую девочку жители России, получила шанс на жизнь.
И девочке, и ее родителям пришлось пройти тяжелый период реабилитации. Генно-заместительная терапия действовала не сиюминутно, организм восстанавливался очень медленно, с помощью физиотерапии, массажа, плавания.
И Юлиана пошла в сад, начала рисовать, петь, прекрасно общаться с другими детьми. Она живет полной жизнью, и сегодня перед ней открывается новый этап — школа, открытая сегодня после капитального ремонта.
«Я очень хотела в школу, я хочу встретиться с ребятами, с учителем. Буду стараться и учиться на пятерки!» — говорит Юлиана, которая после праздничной линейки уже прокатилась по всем этажам обновленной школы. Говорит — очень понравилось!
Юлиана сможет одной из первых оценить инклюзивную среду в обновленном учебном заведении. Родители девочки внимательно следили за ходом капитального ремонта, мама Людмила входила в состав Общественного штаба вместе с депутатами, учителями, родителями.
Капремонт школы №5 был проведён в рамках регионального проекта «Всё лучшее детям» нацпроекта «Молодёжь и дети» и госпрограммы Ханты-Мансийского автономного округа - Югры «Строительство».
